Hva er til barnas beste når de er pårørende?

Kronikk publisert på sykepleien.no 07. april 2022.

Tenk at du er 8 år og storebroren din ligger på sykehus to timers kjøring fra der du bor. Han er veldig syk og skal være der lenge. Men hva med deg? Får du den skolegangen du har rett til når familien er mye på sykehuset?

Kanskje mamma og pappa bytter på å være der, men noen ganger trenger storebror at de er der samtidig. Du synes at det er dumt når du ikke får være sammen med dem. Ikke er det lett for deg å gå på skolen heller nå. Det er mange skumle tanker som tar opp plassen i hodet. Storebror skulle ønske at du kunne være sammen med han mye mer. Ikke bare i helgene.

Men selv om du kan bo sammen med familien på sykehuset, så får du ikke gått på skolen der. Sykehusskolen er bare for barn som er innlagt.

Dette er realiteten for flere familier som har tatt kontakt med Barneombudet. Foreldrene ønsker at barn som er pårørende til søsken også skal få anledning til å gå på sykehusskolen i perioder hvor det er viktig at barnet er der sammen med dem.

Barneombudet vet at i tilfeller hvor pårørende barn er på sykehuset over lengre tid, varierer det fra sykehus til sykehus om disse barna får opplæring på sykehusskolen eller ikke. Det gjelder et lite antall barn hvert år, men at det er desto viktigere for de barna det gjelder.

Barneombudet tok derfor opp denne problemstillingen med Kunnskapsdepartementet i januar 2021. Gladnyheten er at ved at vi tok dette opp på systemnivå, ligger det an til endring. I Høringsnotatet fra departementet om «Forslag til ny opplæringslov og endringer i friskoleloven», står det nå:

«Barn kan være pårørende til foreldre eller søsken som er innlagt på sykehus, og derfor bo på eller ved sykehuset i kortere eller lengre perioder for å være sammen med nære familiemedlemmer. Departementet legger her til grunn den samme definisjonen av barn som er pårørende som i helsepersonelloven § 10 a: Mindreårige barn regnes som pårørende der barnets forelder eller søsken er pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade.»

«Departementet foreslår å gi fylkeskommunen ansvar for å oppfylle retten til grunnskoleopplæring og videregående opplæring for barn og søsken til innlagte i helseinstitusjon»

Barns rettigheter må oppfylles

Barneombudets oppgave er å følge med på at myndighetene oppfyller barns rettigheter.

Grunnlovens § 104 er viktig å kjenne til. Den bygger på sentrale bestemmelser i FNs barnekonvensjon

Barnekonvensjonens fire grunnleggende prinsipper skal være førende i alle saker om barn: barns beste skal være et grunnleggende hensyn i alle handlinger som berører barn (artikkel 3). Alle barn har rett til liv og utvikling (artikkel 6) og vern mot diskriminering (artikkel 2). Barn har rett til å gi uttrykk for sin mening og denne skal tillegges vekt i tråd med barnets alder og modenhet (artikkel 12). Barnekonvensjonen artikkel 4 krever at statene skal sikre at fagpersoner har kunnskap om konvensjonens innhold, og ferdigheter i hvordan rettighetene og prinsippene skal ivaretas.

Alle som gjennom sitt arbeid kommer i kontakt med barn og unge må kjenne til dette.

Er små barn pårørende?

Ja, selv helt små barn er å betegne som pårørende. Alle under 18 år går under begrepet «barn».

Og, de er pårørende i ulike situasjoner som endrer familiens dynamikk på en måte som kan være belastende for barnet.

De er pårørende til foreldre som sitter i fengsel.

De er pårørende når en av foreldrene eller annen omsorgsperson blir syk, skadet, har en funksjonsnedsettelse eller ruser seg.

De er pårørende når et søsken er sykt eller har ulike tilstander som krever spesiell oppmerksomhet.

Hva barn skal ha rett til og hvordan rettighetene skal ivaretas har en lang historie. Historien handler også om hva vi til enhver tid tenker er til det beste for barnet. Er det best for barnet å bli skjermet for det som kan være vondt og vanskelig så lenge som mulig, eller er det til barnets beste å få vite tidligst mulig? Vurderingen av barnets beste har endret seg i takt med økt kunnskap om barn og endrede oppfatninger av barn som selvstendige individer.

Helsepersonells ansvar

I helsepersonelloven fikk barn rettigheter som pårørende i 2010.

Når foreldre har egne helseutfordringer eller har et alvorlig sykt barn, så kan det være krevende å ivareta pårørende barn godt nok. Helsepersonell kan være den støtten som foreldre og barnet trenger og de er gitt et særlig ansvar i dette. (helsepersonellovens § 10 a).

Sammen med pasienten skal helsepersonell samtale om barnets behov for informasjon, oppfølging og tilby veiledning om aktuelle tiltak. Barnet kan være med i disse samtalene, alt innenfor taushetspliktens rammer og regler for samtykke.

Barneansvarlig personell i helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten har ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av barn som pårørende. (spesialisthelsetjenestelovens § 3-7a)

Lovverket skal sikre at dette er forankret i rutiner, er kjent hos alt helsepersonell og omsatt i god praksis.

Barn skal få informasjon

Barn kan lett bli bekymret og ta på seg skylden dersom en vanskelig situasjon ikke er forståelig. Barnet har rett til å få forklart situasjonen ut fra egne forutsetninger.

Helsepersonell bør være ekstra sensitive og støttende i det å utforske med hvem, hvor, når og i hvilket omfang barnet skal få tilpasset informasjon.

Kunnskap om og øvelse i hvordan en kan være en støttende samtalepartner for barn, eller hvordan en kan veilede og støtte foreldre i å gi barn dette, må sikres. God ivaretakelse har egenverdi for barnet her og nå, og kan forebygge eventuelle senere emosjonelle eller psykiske vansker.

Skal barn medvirke?

Barn har rett til å gi uttrykk for sin mening og denne skal tillegges vekt i tråd med barnets alder og modenhet.

Barn er ikke så annerledes enn voksne. I en vanskelig situasjon har barn behov for å oppleve forutsigbarhet, sammenheng og at den er overkommelig. Videre å kunne delta og påvirke sin egen situasjon. (Jf. Antonovskys «Sense of coherence»).

Barns medvirkning forutsetter at det har fått tilstrekkelig informasjon. Da kan barnet lettere uttrykke hva det trenger av støtte og hvordan dette skal gjøres. Hvem bør vite hva, og hva skal til for å opprettholde aktiviteter.

Selv om barns rettigheter som pårørende er på plass, så garanterer ikke dette ivaretakelse i praksis. Voksne kan vegre seg for å snakke om vanskelig tema med barn. En kan være redd for at det skal gjøre vondt verre. Egentlig er dette ikke så vanskelig som enkelte tror. Det handler om, billedlig talt, å ha store ører og liten munn. Når barn har fått tilpasset informasjon så åpner det lettere opp for at det kan stille relevante spørsmål og få uttrykt bekymringer og ønsker.

Barn har ofte mye viktig å si om sin situasjon og hva som kan gjøre den best mulig. Vi må lytte til barna. Og helsepersonell har en viktig oppgave i å ivareta pårørende barn.

Så er det viktig å huske at prinsippet om barnets beste alltid må ligge til grunn når barn er pårørende.

Lise K. Raffelsen Hope, seniorrådgiver hos Barneombudet