Forslag til endringar i forskrift om genetisk masseundersøking av nyfødde

Barneombodet støttar forslaget om utviding av nyføddscreeningprogrammet.

Ei utviding av nyføddscreeninga vil føre til at fleire barn får dekt behova og rettane sine. Dei vil få rask og god behandling, og få best mogleg livskvalitet.

Det er viktig at kriterieriene for inkludering av sjukdommar i nyføddscreeninga blir følgd; at det er ein symptomfri fase som det er mogleg å avdekkje, at testmetodane er validerte og pålitelege, og behandling som blir tilboden gir betre effekt ved tidleg oppstart enn å vente på symptomdebut.

Ei utviding av nyføddscreeningprogrammet inneber òg eit ansvar for helsepersonell om å gi god informasjon og oppfølging til familiane som blir ramma.