BARNEOMBODET

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO

Dykkar ref:	Vår ref:	Saksbeh:	Arkivkode:	Dato:
	10/00005-2	Tone Viljugrein	6;O;H	2.3.2010

Vedrørande høring om strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregister og medisinske kvalitetsregister

Viser til brev av 21.12.2009 vedrørande høring om strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregister og medisinske kvalitetsregister.

Barneombodet skal i høve lov og instruks arbeide for at barns behov, rettar og interesser blir tatt tilbørleg omsyn til på alle samfunnsområda. Ombodet skal særleg følgje med i at lovgjevnad til vern om barn sine interesser blir følgd, og at norsk rett samsvarar med dei plikter Norge har etter FNs konvensjon om barn sine rettar (barnekonvensjonen).

Barneombodet ser behovet for ein strategi og ei samordning av sentrale helseregister og medisinske kvalitetsregister, jf omtalen av dei ulike registra og personvern i helsesektoren i NOU 2009: 1 Individ og integritet (rapport frå Personvernkommisjonen). Norge har ni sentrale helseregister med direkte opplysningar som kan personidentifiserast og som ikkje byggjer på samtykke frå dei registrerte, heiter det i utreiinga. Trass i at samtykke er ein klar hovudregel i helseregisterlova, viser det seg i praksis at fleire og fleire helseregister blir oppretta utan borgarane sin medverknad. Slike register kan i hovudsak direkte identifiserast, sjølv om identiteten blir kryptert, jf Personvernkommisjonen.

Personvernkommisjonen føreslær ein gjennomgang av alle etablerte sentrale helseregister, med eit klart fokus på personvern. Dei meiner det bør gjerast ei grundig utreiing før nye helseregister blir oppretta. Det er ikkje tilstrekkeleg at registeret kan seiast å tene eit godt føremål.

Barneombodet meiner det er ein føresetnad at departementet sin føreslegne strategi for modernisering og samordning av register vil bidra til ei reell styrking av personvernet.

Det er viktig at ein i dette arbeidet tek spesielt omsyn til ivaretaking av informasjon som blir registrert om barn. Barn har rett til vern. Det vil derfor vere av avgjerande verdi at ivaretakinga og lagring av informasjon om barn blir spesielt vektlagt i det vidare arbeidet med å modernisere og samordne registra.

Barn har rett til å bli hørt. I samsvar med pasientrettigheitslova § 4-4 skal barn høyrast frå dei er12 år. Etter barnekonvensjonen skal barn hørast frå dei er endå yngre.

Jf artikkel 12 i barnekonvensjonen, har barn rett til å si si meining i alt som vedrører det, og barnet sine synspunkt skal vektleggjast i samsvar med alder og mognad.

I samsvar med helseregisterlova § 5, 4. ledd kan barn mellom 12 og 16 år sjølve treffe avgjerd om samtykke, dersom dei av grunnar som bør respekterast, ikkje ønsker at opplysningene skal gjerast kjent for foreldra eller andre med foreldreansvar. Når det gjeld retten til handlefridom, som omtala under 9.2.4 i høringsnotatet, må det gjerast regning med at foreldre eller andre med foreldreansvar kan samtykke til, eller reservere seg mot, lagring av informasjon om barnet. Foreldre kan til dømes samtykke til å gi informasjon som barnet på eit seinare tidspunkt ønskjer å slette eller endre. Barneombodet meiner at barn mellom 12 og 16 år bør ha høve til å be om dette.

Retten til å bli hørt heng nøye saman med god informasjon til barnet. For å kunne ha mogleik til å reservere seg mot lagring av informasjon, eller samtykke til dette, må barn ha innfor-masjon om dei ulike helseregistra. Det same gjeld informasjon om dei opplysningar som er registrerte. Denne må gjerast tilgjengeleg på ein måte som gjer at barn kan ha mogleik til å forstå innhaldet i dei opplysningar som er registrerte.

Utover det har ikkje Barneombodet tatt stilling til lovforslaget.

Med vennleg helsing
Knut Haanes	Tone Viljugrein
nestleiar	seniorrådgjevar