Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger

BARNEOMBUDET

Barneombudets oppgave er å følge med på at barns behov, rettigheter og interesser blir tatt hensyn til på alle samfunnsområder. Vi har et særlig ansvar for at passe på at norske myndigheter følger FNs konvensjon for barns rettigheter.

Vi har den senere tiden fått flere henvendelser fra foreldrene og andre omsorgspersoner til barn med ME (myalgisk encefalomyelitt), kronisk utmattelsessyndrom. Både barna og deres foreldre er i utgangspunktet i en fortvilet situasjon på grunn av denne sykdommen. Foreldrenes henvendelser til oss skyldes at flere nå opplever at NAV ikke innvilger deres søknad om pleiepenger, slik at de kan være hjemme med sine syke barn.

Barn med ME
Slik direktoratet sikkert er klar over, vil det være svært varierende hvor mye de forskjellige barna med ME klarer. Enkelte kan gå litt på skolen, få litt hjemmeundervisning eller lignende, mens andre igjen er så dårlig at de er sengeliggende døgnet rundt i mørklagte rom, helt uten evne til å klare seg selv. En forelder som har henvendt seg til Barneombudet, skriver:

«For de fleste er utmattelsen bare ett av mange voldsomme symptomer. De vanligste er hodepine, kvalme, svimmelhet, balanseproblematikk, overømfintlighet for sanseinntrykk, svekket hukommelse og konsentrasjon, søvnforstyrrelser, muskelsmerter, leddsmerter, ubehag i oppreist stilling, hjertebank, blekhet, magesmerter, løs avføring, ømme lymfeknuter, sår hals, kaldsvetting, overaktiv blære og nedsatt immunforsvar.»

Barneombudet har ikke noen spesiell kompetanse om ME, utover at vi skjønner at det er store faglige diskusjoner om hva som forårsaker denne lidelsen - om diagnosekriteriene, hva som er best behandlingsmetode, og at det generelt sett er en mangel på kunnskap om ME i sosial- velferds og helsetjenesten[i] m.m..

Barneombudets utgangspunkt, uavhengig av diagnosens årsak og omfang, er at dette dreier seg om alvorlig syke barn som trenger oppfølging og pleie, i større eller mindre grad, døgnet rundt. Det har disse barna rett til å få.

Barneombudet er bekymret for barna med ME
Et alvorlig sykt barn som ikke er i stand til å ta hånd om seg selv og trenger pleie og omsorg, skal ha hjelp til dette. I de aller fleste tilfellene er det foreldrene som skal ha denne funksjonen. Da må foreldrene gis en økonomisk mulighet til dette. Henvendelser til vårt kontor tilsier at det ikke alltid er slik i dag.

Flere av de som har henvendt seg til Barneombudet opplever at NAV har ulik praksis med å godkjenne søknad om pleiepenger, alt etter hvor i landet barnet og familien bor. Noen NAV-kontorer innvilger pleiepenger, mens søknader avslås ved andre NAV-kontorer for foreldre med tilsvarende syke barn. På barnas vegne er det bekymringsfullt at hvorvidt foreldrene får godkjent sin søknad skal være avhengig av hvor i landet familien bor.

I tillegg forteller foreldre at de opplever at NAV har fått en strengere praksis: Foreldre som tidligere har fått pleiepenger har nå fått avslag på videreføring av denne stønaden, selv om barnets diagnose og tilstand er uendret. Flere forteller at NAV begrunner sitt vedtak med at ME ikke står på en liste over sykdommer som gir foreldre grunnlag for støtte til pleiepenger. Barneombudet understreker at dette dreier seg om barn hvor behandlende helsepersonell har skrevet helseerkelæringer og bekreftet hvor alvorlig sykt barnet er.

Foreldre som ikke innvilges pleiepenger vil ofte ikke ha noe annet reelt valg enn å være hjemme med sine syke barn, også fordi det i mange tilfeller ikke er et hjelpeapparat som kan ivareta barnet i tilsvarende grad. Når forelderen ikke lenger har lønnet arbeid, kan dette i igjen få alvorlige økonomiske konsekvenser for hele familien. Å havne i et økonomisk uføre er en stor tilleggsbelastning for disse familiene, ikke minst for barna det er snakk om. Dette er kanskje det siste de trenger i en allerede sterkt prøvet hverdag.

Denne informasjonen gir Barneombudet grunnlag for å være bekymret for barna med ME. Det kan ikke være slik at så alvorlig syke barn ikke skal gis mulighet til å bli pleiet av sine foreldre uten at hele familien blir ytterligere skadelidende.

Kommende møte mellom Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet
Barneombudet vet at KrFs Stortingsrepresentant Laila Dåvøy har stilt spørsmål om praksisen rundt tildelingen av pleiepenger til foreldre med ME-syke barn. Hun har fått skriftlige svar fra henholdsvis arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm http://tinyurl.com/cpbheb6 og helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen http://tinyurl.com/8xxsse6.

Strøm-Erichsen skriver i sitt svar at hun har bedt Helsedirektoratet om å ta initiativ til et møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i en kunnskapsgjennomgang fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Barneombudet ber om å bli orientert om utfallet av dette møtet.

Hjelpeapparatet i kommunene har ikke alltid kompetanse på ME
Vi ser at helseministeren i sitt skriftlige svar til stortingsrepresentant Laila Dåvøy, i overnevnte henvisning, viser til at kommunens ansvar for å iverksette tiltak overfor foreldre med særlig tyngende omsorgsoppgaver, for eksempel ved å gi dem omsorgslønn. I tillegg refererer hun til kommunens ansvar for å gi nødvendige helse- og omsorgstjenester.

Barneombudet mener det en viktig påminnelse at kommunen har ansvar for å yte omsorg og pleie til barnet det gjelder og til familien. Tilbakemelding til vårt kontor tilsier imidlertid at et hjelpeapparat med kompetanse på dette fagområdet i de færreste tilfeller er på plass for de barna dette gjelder.

Barn har rett til å bli hørt
Jf barnekonvensjonen har barn rett til å bli hørt i alle saker som angår dem. Barneombudet vil derfor anbefale direktoratet å gå i en dialog med barn som har hatt ME, eller som fremdeles har ME, hvis de orker å snakke om dette. Disse barna vil sikkert ha flere synspunkter på hvem de ønsker skal følge dem opp, og hva slags oppfølging de opplever at de trenger.

Avslutningsvis
Barneombudet ber om en rask avklaring på at barn med pleietrengende ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger. Ved det enkelte NAV-kontor må det ikke være noen tvil om at ME er en alvorlig sykdom som gir grunnlag for tildeling av pleiepenger.

Barneombudet ber også om en tilbakemelding på hvordan direktoratet vil sikre en lik praksis fra NAV når det gjelder godkjenning av søknader om pleiepenger for foreldre med ME-syke barn. Hvis direktoratet ikke mener det er grunnlag for å foreta noen endringer for å sikre dette, for eksempel i regelverk eller retningslinjer, ber vi om en begrunnelse for det. I forlengelsen av dette ber vi da om redegjørelse for hvordan dere tenker at disse barna best bør ivaretas, hvis ikke foreldrene skal kunne være hjemme med dem.

Barneombudet ber om å bli orientert om utfallet av dialogen mellom Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet

Vi ser frem til å høre fra dere.

Kopi:

Arbeidsdepartementet

Helse- og omsorgsdepartementet

Helsedirektoratet

Stortingsrepresentant for Krf, Laila Dåvøy

Oppdatert: 24.02.2012 15:24